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P.S. In liebevoller Erinnerung an den verstorbenen Gründer des Forums Friedrich Kreuzeder (Federico), hier noch ein Video.
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Federico
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Betreff des Beitrags: 1. Umfrage über 6 Monate 2012 Verfasst: Donnerstag 1. März 2012, 22:30 |
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Gründer † |
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Registriert: Freitag 27. November 2009, 17:11 Beiträge: 8253 Wohnort: München
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@all, Wir planen seit langem eine neue Umfrage und arbeiten seit Monaten daran. Jivaro ist es endlich gelungen den Leiter eines Instituts für Medizinische Informatik dafür begeistern zu können. Sein in Fachkreisen bekannter Name bürgt für Kompetenz und wissenschaftlich gesicherte Standards. Die Teilnahme ist beschränkt auf Forenmitglieder mit mindestens 6 Monaten Baclofen-Erfahrung, ganz gleich ob diese zum Umfragestart positiv oder negativ sind. Die Umfrage ist als 6-Monats-Umfrage konzipiert und wird deshalb jeden Monat kontinuierlich wiederholt. Start wird Mitte März sein. Die Umfrage besteht aus lediglich 18 Fragen die über die gesamte Laufzeit unverändert bleiben. Alle möglichen Antworten sind im Multiple-Choice-Verfahren angelegt, mit Ausnahme der Frage zu den Nebenwirkungen ist immer nur eine Antwort möglich. Überwiegend sind die Fragen mittels Likert-Scale zu erledigen (trifft zu – trifft nicht zu) so dass die Bearbeitung in ca. 2 bis 10 Minuten abgeschlossen ist. Es werden keine persönlichen Daten abgefragt. 100% Anonymität ist allein deshalb garantiert. Die vorläufige Auswertung ohne wissenschaftlich belastbare Schlussfolgerung wird monatlich im Forum veröffentlicht. Nach Ablauf von 6 Monaten wird eine qualifizierte, wissenschaftlich belastbare Auswertung angefertigt, die in einer renommierten Fachzeitschrift veröffentlicht wird. WICHTIG: es ist erforderlich, daß sich interessierte Forenmitglieder vorab als Umfrageteilnehmer anmelden. Die Anmeldefrist läuft bis zum 12. März 2012. Anmeldung bitte ausschließlich an: myshining@gmx.de und als Betreff bitte Umfrage angeben. Wir hoffen auf rege Teilnahme an dieser Umfrage. 10 Minuten Deiner Zeit können dazu beitragen, das Leben vieler Menschen positiv zu verändern, so wie es hoffentlich Dein eigenes zum besseren verändert hat. Federico & Jivaro Die Umfrage wird webbasiert mit SurveyMonkey.com durchgeführt. LLC ist auf der Safe Harbor-Liste des US-Handelsministeriums aufgeführt unter: https://safeharbor.export.gov/list.aspx. Wichtige Ergänzung: Mitglieder ohne entsprechende Foren-Beiträge und ohne dass sie Jivaro oder mir persönlich bekannt sind, werden gebeten den Nachweis über 6-monatige Baclofenerfahrung durch ärztliche Bestätigung oder andere zum Nachweise geeignete Unterlagen beizubringen. Wir sind aufgrund strenger Richtlinien (GCP) gehalten, sorgfältig auf die Authentizität der Umfrageteilnehmer zu achten.
_________________ „Es gibt keine Alternative zum Optimismus, Pessimismus ist Lebensfeigheit.“ Richard David Precht
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Obelix
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Betreff des Beitrags: Re: 1. Umfrage über 6 Monate 2012 Verfasst: Samstag 3. März 2012, 09:00 |
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Registriert: Sonntag 24. Januar 2010, 13:44 Beiträge: 351
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Hallo Federico,
Betr. Fragen 8/9 Hab ich doch richtig verstanden: Jeder, auch ein einmaliger (eintägiger) Ausrutscher mit mehr als 2 SD ist als Rückfall definiert?
LG Obelix
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Federico
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Betreff des Beitrags: Re: 1. Umfrage über 6 Monate 2012 Verfasst: Samstag 3. März 2012, 11:51 |
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Gründer † |
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Registriert: Freitag 27. November 2009, 17:11 Beiträge: 8253 Wohnort: München
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Hallo Obelix,
Unter einem Rückfall (Relaps) wird der Konsum größerer Mengen Alkohol (ab 3 SD) verstanden. Das wären immerhin 3 halbe Bier oder 3 Gläser Wein (1 Flasche) oder 18 cl Schnaps.
LG Federico
_________________ „Es gibt keine Alternative zum Optimismus, Pessimismus ist Lebensfeigheit.“ Richard David Precht
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jivaro
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Betreff des Beitrags: Re: 1. Umfrage über 6 Monate 2012 Verfasst: Samstag 10. März 2012, 08:07 |
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Moderator |
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Registriert: Freitag 17. September 2010, 19:08 Beiträge: 1949 Wohnort: Giessen
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Es ist leichter, ein Atom zu zertrümmern als ein Vorurteil. Albert Einstein
Wunder …entstehen nur in der Seele derer, die sie erwarten. Stefan Zweig So das Vorwort eines meiner absolutes Lieblingsbücher: ihr wisst schon, Welches.
Ihr Lieben !
Die Masse an positiven Case-Reports wird irgendwann gehört werden MÜSSEN, weshalb Federico auch die White-Box akribisch weiterführt. Berichte werden jederzeit gerne entgegengenommen.
Wie ihr gelesen habt, planen Federico und ich seit Langem eine neue „wissenschaftlich belastbare“ Umfrage zur Wirksamkeit und Zufriedenheit mit Baclofen um unsere Glaubwürdigkeit bezüglich des Erfolgs der medikamentengestützten Behandlung der Alkoholerkrankung überprüfbarer zu machen. Wir haben sogar professionelle, kompetente Unterstützung gewinnen können: fachlich super qualifizierte Menschen, die sich mit so einem Projekt besser auskennen und unsere Arbeit begleiten. Für diesen absolut selbstlosen Einsatz möchte ich mich jetzt schon, vorab, sehr herzlich bedanken.
Angreifbar ist natürlich Alles, und eine webbasierte Umfrage ersetzt keine randomisierte, doppelblinde Studie. Ich glaube aber sehr fest daran, dass aktuelles Follow-Up unabdingbar für unsere weitere Arbeit ist. Bereits in der Vorbereitung wird wieder deutlich, wie schwer es ist eine einigermassen rasch und einfach durchzuführende Umfrage, die dennoch aussagefähig ist, zu entwickeln. Sieht alles erst einmal sehr leicht aus; aber schon jetzt finden wir jeden Tag noch Optimierungsmöglichkeiten.
Um die grösstmögliche Anonymität zu gewährleisten haben wir uns sehr bewusst dazu entschlossen auf die Merkmale Alter und Geschlecht in der Abfrage zu verzichten, eruiert werden soll einzig und alleine die Auswirkung der Einnahme von Baclofen.
Nach ersten „Rückläufen“ und im persönlichen Kontakt zu Patienten wurden wir mehrfach darauf angesprochen, dass auch Personen gerne an der Umfrage teilnehmen würden, die unsere Voraussetzung der 6 –Monatigen Baclofeneinnahme noch nicht erfüllen; wir haben daher beschlossen die „Untergrenze“ auf 3 Monate zu reduzieren. Wir werden dieses Kollektiv gesondert auswerten.
Ich möchte darauf hinweisen, dass wir auch kritische Stimmen sehr ernst nehmen, und mir liegt insbesondere auch eine Auswertung der aufgetretenen unerwünschten Wirkungen am Herzen. Dies obgleich ich der Meinung bin, dass die Allermeisten einfach durch langsames Aufdosieren, Kommunikation, evtl. vorübergehende Dosisreduktion und vor allem MOTIVATION überwunden werden können (vergl. Federicos Beipackzettel zu Alkohol).
Wenn die wissenschaftlichen Ansprüche an die letzte grosse Umfrage sogar für die Erstellung einer Doktorarbeit gereicht haben, sollten wir es versuchen. OK!
Ich möchte Euch sagen: ohne Euch geht es nicht! Seid so lieb und helft mit, dieses Projekt zu verwirklichen! Wir sehen die Umfrage in keiner Weise als Selbstzweck an sondern allein als Möglichkeit, die Implementierung der Therapie mit Baclofen in den medizinischen Alltag zu erleichtern.
Ich bitte Euch nochmals sehr, sehr herzlich: helft mit dieses, unser aller gemeinsames Projekt zu realisieren, nehmt an der Umfrage teil, wir brauchen JEDE/N von Euch.
Ich bedanke mich für eure Aufmerksamkeit und freue mich auf eine sensationelle Beteiligung! LG jivaro
PS. Wer sich nicht zutraut, uns "verbindlich", die kontinuierliche Teilnahme an der monatlichen Befragung zuzusagen, mag wenigstens an der 1. Runde teilnehmen. Fänd ich sehr fair!
_________________ "In Dir muss brennen, was Du in anderen entzünden willst." Marcus Aurelius
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renier
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Betreff des Beitrags: Re: 1. Umfrage über 6 Monate 2012 Verfasst: Sonntag 11. März 2012, 09:33 |
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Registriert: Sonntag 18. Dezember 2011, 11:31 Beiträge: 3
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ich würde gerne an der Umfrage teilnehmen, nehme seit 20. September 2011 Baclofen. Was muss ich veranlassen? Liebe Grüße renier
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squadra
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Betreff des Beitrags: Re: 1. Umfrage über 6 Monate 2012 Verfasst: Sonntag 11. März 2012, 22:19 |
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Registriert: Dienstag 13. September 2011, 20:00 Beiträge: 114 Wohnort: Regensburg
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habe mich ebenfalls via mail gemeldet aber noch nichts gehört?
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Federico
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Betreff des Beitrags: Re: 1. Umfrage über 6 Monate 2012 Verfasst: Sonntag 11. März 2012, 23:36 |
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Gründer † |
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Registriert: Freitag 27. November 2009, 17:11 Beiträge: 8253 Wohnort: München
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Start der Umfrage ist am 15.03. wie angekündigt. Jeder der sich bisher registriert hat, wird dann per Email informiert.
LG Federico
_________________ „Es gibt keine Alternative zum Optimismus, Pessimismus ist Lebensfeigheit.“ Richard David Precht
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squadra
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Betreff des Beitrags: Re: 1. Umfrage über 6 Monate 2012 Verfasst: Sonntag 11. März 2012, 23:57 |
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Registriert: Dienstag 13. September 2011, 20:00 Beiträge: 114 Wohnort: Regensburg
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Danke! 
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Federico
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Betreff des Beitrags: Re: 1. Umfrage über 6 Monate 2012 Verfasst: Mittwoch 14. März 2012, 00:59 |
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Gründer † |
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Registriert: Freitag 27. November 2009, 17:11 Beiträge: 8253 Wohnort: München
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Tag 1 der Umfrage übertrifft nach den bisher vorliegenden Daten alle Erwartungen. Ohne der eigentlichen Auswertung vorgreifen zu wollen, können wir schon jetzt sagen: Die Therapie mit Baclofen ist nach mehr als 24 Monaten Fortdauer signifikant erfolgreich. Das deutet ganz sanft auf Geduld, Geduld, Geduld hin. Meine wird bis zur endgültigen Auswertung ganz schön auf die Probe gestellt werden. LG und Danke an alle die bereits auf „fertig“ geklickt haben. Knapp die Hälfte aller akkreditierten Teilnehmer hat dies bereits am Tag 1 getan. Federico und Jivaro
_________________ „Es gibt keine Alternative zum Optimismus, Pessimismus ist Lebensfeigheit.“ Richard David Precht
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Federico
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Betreff des Beitrags: Re: 1. Umfrage über 6 Monate 2012 Verfasst: Mittwoch 14. März 2012, 21:33 |
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Gründer † |
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Registriert: Freitag 27. November 2009, 17:11 Beiträge: 8253 Wohnort: München
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Tag 2 der Umfrage. Mehr als 58% der TN haben den Fragebogen fertiggestellt und ein weiteres Ergebnis hat überrascht:
Die durchschnittliche Dosierung liegt bei 92,5 mg/d ohne Notfalldosis.
Dies ist stark abweichend von früheren Umfrageergebnissen bei denen die Durchschnittswerte um die 60mg/d lagen. Fast 69,9% der TN waren abstinent oder konsumierten Alkohol innerhalb der Grenzwerte die nach WHO gesundheitlich unbedenklich sind (A - D). Aufgrund weiterer positiver Signifikanzen ist die insgesamt höhere Dosierung nicht weiter erstaunlich, die geringe Anzahl von Vor-/Rückfällen bestätigt den Zusammenhang zwischen Abstinenz, gesundheitlich unbedenklichem Konsum und Dosierung. Die größte Einzelgruppe derzeit stellen die TN mit Erfahrung über 24 Monate.
LG und Danke an alle die bereits auf „fertig“ geklickt haben. Das Warten auf die fehlenden 42% TN erfordert immer noch Geduld obwohl der Trend klar erkennbar ist: Baclofen ist äußerst effektiv in der Behandlung von Alkoholismus, Geduld, Kontinuität und klare Motivation zahlen sich langfristig aus. Federico und Jivaro
_________________ „Es gibt keine Alternative zum Optimismus, Pessimismus ist Lebensfeigheit.“ Richard David Precht
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