Neurodegenerative Erkrankung, Baclofen und Craving
Dienstag 24. August 2010, 19:07
... auch wenn ich jetzt erst den 2. tag baclofen am einschleichen bin, und dieses medikament in erster linie gegen die spastiken verschrieben bekommen habe, macht mich die wirkung auf der mentalen ebene im positiven sinne nachdenklich, aber ich möchte auf keinen fall zu früh urteilen, aber dennoch ...
aufgrund meines körpergewichtes von 58 kg kann ich nur sehr niedrig anfangen, dazu darf ich meine restkraft in den beinen nicht verlieren, laufen geht zwar schon lange nicht mehr, aber ich brauche noch genügend kraft in den beinen um kurz stehen zu können ... das dauert nu ne gute weile bis ich das optimum herausgefunden habe
... was mir aber bereits sehr stark auffällt ist im moment leider ca. 1 stunde nach einnahme auch benommenheit, aber wenn die vorbei ist ... dann scheint der kopf frei aber auch mit entspannt zu sein ... und wenn die benommenheit vorbei ist, auch sehr klar aber ohne dieses auf dem sprung sein, wie ich es sonst von mir kenne ...
bitte entschuldigt meine seltsame beschreibung, das ist garnicht so einfach in worte zu fassen ...
da ich 100% trocken bin, ist mein empfinden zwar auf einer anderen ebene, dh. den ganz harten suchtdruck empfinde ich zum glück nicht mehr ... aber grad weil ich vor drei jahren diese hölle auf dem weg zur abstinenz durchgemacht habe, seh ich in einem medikament dieser klasse eine super gute unterstützung ... aber ich will nicht zu früh loben ... schmunzel, hauptsache ich bekomme jetzt erstmal meine muskeln entkrampft ...
... bald berichte ich weiter
manuela
:smt006
aufgrund meines körpergewichtes von 58 kg kann ich nur sehr niedrig anfangen, dazu darf ich meine restkraft in den beinen nicht verlieren, laufen geht zwar schon lange nicht mehr, aber ich brauche noch genügend kraft in den beinen um kurz stehen zu können ... das dauert nu ne gute weile bis ich das optimum herausgefunden habe
... was mir aber bereits sehr stark auffällt ist im moment leider ca. 1 stunde nach einnahme auch benommenheit, aber wenn die vorbei ist ... dann scheint der kopf frei aber auch mit entspannt zu sein ... und wenn die benommenheit vorbei ist, auch sehr klar aber ohne dieses auf dem sprung sein, wie ich es sonst von mir kenne ...
bitte entschuldigt meine seltsame beschreibung, das ist garnicht so einfach in worte zu fassen ...
da ich 100% trocken bin, ist mein empfinden zwar auf einer anderen ebene, dh. den ganz harten suchtdruck empfinde ich zum glück nicht mehr ... aber grad weil ich vor drei jahren diese hölle auf dem weg zur abstinenz durchgemacht habe, seh ich in einem medikament dieser klasse eine super gute unterstützung ... aber ich will nicht zu früh loben ... schmunzel, hauptsache ich bekomme jetzt erstmal meine muskeln entkrampft ...
... bald berichte ich weiter
manuela
:smt006
Mittwoch 25. August 2010, 01:27
Hallo Manuela,
warum auch immer, es klingt richtig spannend ... sounds like more
LG Federico
warum auch immer, es klingt richtig spannend ... sounds like more
LG Federico
Donnerstag 26. August 2010, 19:33
... heute der 5. tag mit bac
was mich heute am meisten faziniert ist mein lockerer umgang mit meinen leuten um mich rum, vorab: ich lebe in einer ambulant betreuten pflegeeinrichtung ... d.h. ich hab meine eigene wohnung, aber unterstützung zur pflege und hilfe durch assistenz um meinen alltag so gut es geht bewältigen zu können ...
meine mitbewohner sind alle ebenfalls von parkinson zu ms, bis chorea huntington im weiter fortgeschrittenem stadium, die flutation von pflegekräften ist enorm ... die anspannung täglich ist nicht ohne und ich "flüchte" oft lieber, bevor ich im kontakt sein muß ...
aber heute war ich bereits im vormittagsbereich irgendwie gut drauf, ich brauche seit geraumer zeit hilfe beim telefonieren, da ich zu dem krankheitsbild nur noch sehr leise und verwaschen spreche, oft schreib ich mir vorher am computer auf was ich sagen möchte und bitte dann einen assistenten für mich das telefongespräch zu führen, aber heute gelang es mir einigermaßen laut und flüssig sprechen zu können ... liegst am bac ?
könnte wirklich sein ...
die benommenheit ist nun weg ... der kopf klar, aber entspannt ... nur die muskelkrämpfe sind noch da, sogar etwas verstärkt zum abend hin, aber ... grins ... alles kann ich auch nicht haben
... dennoch, die entspannung ist spürbar
was mich heute am meisten faziniert ist mein lockerer umgang mit meinen leuten um mich rum, vorab: ich lebe in einer ambulant betreuten pflegeeinrichtung ... d.h. ich hab meine eigene wohnung, aber unterstützung zur pflege und hilfe durch assistenz um meinen alltag so gut es geht bewältigen zu können ...
meine mitbewohner sind alle ebenfalls von parkinson zu ms, bis chorea huntington im weiter fortgeschrittenem stadium, die flutation von pflegekräften ist enorm ... die anspannung täglich ist nicht ohne und ich "flüchte" oft lieber, bevor ich im kontakt sein muß ...
aber heute war ich bereits im vormittagsbereich irgendwie gut drauf, ich brauche seit geraumer zeit hilfe beim telefonieren, da ich zu dem krankheitsbild nur noch sehr leise und verwaschen spreche, oft schreib ich mir vorher am computer auf was ich sagen möchte und bitte dann einen assistenten für mich das telefongespräch zu führen, aber heute gelang es mir einigermaßen laut und flüssig sprechen zu können ... liegst am bac ?
könnte wirklich sein ...
die benommenheit ist nun weg ... der kopf klar, aber entspannt ... nur die muskelkrämpfe sind noch da, sogar etwas verstärkt zum abend hin, aber ... grins ... alles kann ich auch nicht haben
... dennoch, die entspannung ist spürbar
Montag 30. August 2010, 19:06
... wenn auch noch sehr gering dosiert, wegen der wechselwirkung mit den anderen medikamenten, primidon und mirtazapin bin ich wirklich guter dinge mit bac ...
... heute wäre, bzw. ist einer jener streßtage bei mir im wohnprojekt, sonst morgens schon unter spannung war ich heute zum erstaunen (grad für die assistenz, die mir morgens in die socken hilft) locker ...
wenn ich bac nun, allein aufgrund seiner neurologischen wirkung in seiner gesamtheit wahrnehme ... also entspannung im kopf, die geht in den körper ... weniger anspannung überhaupt in alltagssituationen, das ist bei mir schon alleine eine fahrt im taxi zum arzt, die wartezimmersituation ... mein lieber scholli, nur positiv
die wirkung, wie ich sie wahrnehme ist nun wie gewollt entkrampfend, aber die psyche profitiert bei mir alleine von diesem geistigem neuen zustand, voll klar, aber ohne dieses gehetzt sein
... ich war auch zwei jahre (bis 2oo6) auf diazepan eingestellt um einigermaßen ohne angst den alltag bewältigen zu können, aber nicht nur das ich unter diazepan mich nicht wirklich klar gefühlt habe, half es nicht um wieder zur flasche zu greifen ...
seit 2oo7 wie mal geschrieben auf die "harte" art trocken ... es gut geschafft, aber welch eine quälerei ... all dieses was ich jetzt selber an mir spüre werde ich mit meinen neurologen besprechen, allein schon deshalb damit die betroffenen unter ärztlicher aufsicht ganz legitim mit baclofen ihren weg gehen können
mit lieben grüßen von manuela
... ps: es mag verrückt klingen, aber mein internetkonsum ist auch weniger geworden ...
... heute wäre, bzw. ist einer jener streßtage bei mir im wohnprojekt, sonst morgens schon unter spannung war ich heute zum erstaunen (grad für die assistenz, die mir morgens in die socken hilft) locker ...
wenn ich bac nun, allein aufgrund seiner neurologischen wirkung in seiner gesamtheit wahrnehme ... also entspannung im kopf, die geht in den körper ... weniger anspannung überhaupt in alltagssituationen, das ist bei mir schon alleine eine fahrt im taxi zum arzt, die wartezimmersituation ... mein lieber scholli, nur positiv
die wirkung, wie ich sie wahrnehme ist nun wie gewollt entkrampfend, aber die psyche profitiert bei mir alleine von diesem geistigem neuen zustand, voll klar, aber ohne dieses gehetzt sein
... ich war auch zwei jahre (bis 2oo6) auf diazepan eingestellt um einigermaßen ohne angst den alltag bewältigen zu können, aber nicht nur das ich unter diazepan mich nicht wirklich klar gefühlt habe, half es nicht um wieder zur flasche zu greifen ...
seit 2oo7 wie mal geschrieben auf die "harte" art trocken ... es gut geschafft, aber welch eine quälerei ... all dieses was ich jetzt selber an mir spüre werde ich mit meinen neurologen besprechen, allein schon deshalb damit die betroffenen unter ärztlicher aufsicht ganz legitim mit baclofen ihren weg gehen können
mit lieben grüßen von manuela
... ps: es mag verrückt klingen, aber mein internetkonsum ist auch weniger geworden ...
Samstag 4. September 2010, 22:56
... es fühlt sich wirklich wie ein kleines wunder an, die letzten tage war ich unter sehr großer anspannung, da ein großteil meiner mitbewohner heute für 14 tage in urlaub gefahren ist ...
... für mich wäre der urlaub mit mittlerweile zuvielen strapazen verbunden gewesen und daher gehöre ich nun zu den wenigen daheimgebliebenen, soweit kein thema, aber: und das war meine tiefsitzende angst !
der spätdienst endet sonst um 23.oo uhr, aber da die meisten bewohner nun, inkl. assistenz weg sind endet er die nächsten 14 tage bereits um 21.oo uhr
tya ... um 2oo6 hätte ich bis zum schlafengehen mir noch ordentlich ... ihr wißt schon, 2oo8 konnte ich einen kleinen urlaub an der nordsee gesundheitlich noch gut bewerkstelligen, zu diesem zeitpunkt war ich bereits ein jahr trocken ... aber konnte schmunzelnder weise in meinem hotelbett liegend erst ruhe finden wenn der zeitpunkt gekommen war als die hotelbar schloß ... craving vom feinsten für drei späte abende
... und nun war heute der erste abend hier alleine auf meiner seite, der dienst nun lange zuhause, kein gedanke daran gehabt mir alkohol zu besorgen ... ich bin zwar noch etwas angespannt, aber mehr weil es bei uns nun sehr ruhig ist, aber frei von suchtdruck ... klasse
und nu ist feierabend für heute
manuela
... für mich wäre der urlaub mit mittlerweile zuvielen strapazen verbunden gewesen und daher gehöre ich nun zu den wenigen daheimgebliebenen, soweit kein thema, aber: und das war meine tiefsitzende angst !
der spätdienst endet sonst um 23.oo uhr, aber da die meisten bewohner nun, inkl. assistenz weg sind endet er die nächsten 14 tage bereits um 21.oo uhr
tya ... um 2oo6 hätte ich bis zum schlafengehen mir noch ordentlich ... ihr wißt schon, 2oo8 konnte ich einen kleinen urlaub an der nordsee gesundheitlich noch gut bewerkstelligen, zu diesem zeitpunkt war ich bereits ein jahr trocken ... aber konnte schmunzelnder weise in meinem hotelbett liegend erst ruhe finden wenn der zeitpunkt gekommen war als die hotelbar schloß ... craving vom feinsten für drei späte abende
... und nun war heute der erste abend hier alleine auf meiner seite, der dienst nun lange zuhause, kein gedanke daran gehabt mir alkohol zu besorgen ... ich bin zwar noch etwas angespannt, aber mehr weil es bei uns nun sehr ruhig ist, aber frei von suchtdruck ... klasse
und nu ist feierabend für heute
manuela
Dienstag 7. September 2010, 22:27
... war doppelt, daher gelöscht
Zuletzt geändert von streunerin am Dienstag 7. September 2010, 22:32, insgesamt 1-mal geändert.
Dienstag 7. September 2010, 22:28
... das mir baclofen nur positiv hilft, davon bin ich mittlerweile überzeugt ... morgens und mittags nehme ich nun die (im einklang mit meinen anderen medis) verordnete dosis
... für gute zwei stunden bin ich muskulär besser entspannt, auch und grade vom kopf her ... nach drei stunden verspüre ich einen leichten stimmungsabfall, aber nü ja ... bin dann auch körperlich wieder verkrampfter
heute war erstmal blutabnahme um einzelne werte zu kontrollieren die bei mir grenzwertig sind ... dann wird der doc weiter entscheiden was ich ausschleichen, bzw. bac weiter einschleichen kann
sehr positiv am baclofen empfinde ich, das ich nicht dazu neige mir (wie bei diazepan) bei äußerer anspannung eine extraportion "reinzuwerfen" sondern genau nach zeitplan agiere weil es mich sonst aus den socken hauen könnte
und !!! ta taaaaa, gestern war ich einkaufen ... mit e-rolli durch einen wie immer an jeder ecke zugestellten lebensmittelladen der mich immer so unter streß setzt das ich zumindest daran denke mir was an alk zu holen ... diese kurzen gemeinen momente, gestern aber war ich allein schon entspannter durch bac ... weniger ängstlich, weniger gehetzt (e-rollstuhlfahrerinnen sind megaunbeliebt bei der laufkundschaft)
... und freute mich mehr darüber das mein lieblingskaffee im angebot war, ich war an der kasse souverän ... und düste wieder locker nach hause
... ja, die ungeahnten nebenwirkungen von bac gefallen mir immer mehr, die abstinenz zu erreichen war schwer, diese nun zu erhalten ist mein weg ... und mit bac empfinde ich den wirklich auf interessante weise barrierefrei
der begriff barrierefrei hat für mich als rollstuhlfahrerin eine wichtige bedeutung, so wie für mich treppen das leben erschweren oder manchmal unmöglich machen können, so kann sich ein gesunder kaum vorstellen, wie schwer für mich stufen und fehlende sanitäreinrichtungen sind
die gleiche empfindung habe ich als trockene alkoholikerin ... an schlechten tagen zu einer feierlichkeit ? ... einkaufen ? ... das craving kann einen ganz schön ins stolpern bringen, und auch diese innere not in die man kommt, kann das umfeld oft nicht erkennen
liebe grüße von manuela
... für gute zwei stunden bin ich muskulär besser entspannt, auch und grade vom kopf her ... nach drei stunden verspüre ich einen leichten stimmungsabfall, aber nü ja ... bin dann auch körperlich wieder verkrampfter
heute war erstmal blutabnahme um einzelne werte zu kontrollieren die bei mir grenzwertig sind ... dann wird der doc weiter entscheiden was ich ausschleichen, bzw. bac weiter einschleichen kann
sehr positiv am baclofen empfinde ich, das ich nicht dazu neige mir (wie bei diazepan) bei äußerer anspannung eine extraportion "reinzuwerfen" sondern genau nach zeitplan agiere weil es mich sonst aus den socken hauen könnte
und !!! ta taaaaa, gestern war ich einkaufen ... mit e-rolli durch einen wie immer an jeder ecke zugestellten lebensmittelladen der mich immer so unter streß setzt das ich zumindest daran denke mir was an alk zu holen ... diese kurzen gemeinen momente, gestern aber war ich allein schon entspannter durch bac ... weniger ängstlich, weniger gehetzt (e-rollstuhlfahrerinnen sind megaunbeliebt bei der laufkundschaft
)
... und freute mich mehr darüber das mein lieblingskaffee im angebot war, ich war an der kasse souverän ... und düste wieder locker nach hause
... ja, die ungeahnten nebenwirkungen von bac gefallen mir immer mehr, die abstinenz zu erreichen war schwer, diese nun zu erhalten ist mein weg ... und mit bac empfinde ich den wirklich auf interessante weise barrierefrei
der begriff barrierefrei hat für mich als rollstuhlfahrerin eine wichtige bedeutung, so wie für mich treppen das leben erschweren oder manchmal unmöglich machen können, so kann sich ein gesunder kaum vorstellen, wie schwer für mich stufen und fehlende sanitäreinrichtungen sind
die gleiche empfindung habe ich als trockene alkoholikerin ... an schlechten tagen zu einer feierlichkeit ? ... einkaufen ? ... das craving kann einen ganz schön ins stolpern bringen, und auch diese innere not in die man kommt, kann das umfeld oft nicht erkennen
liebe grüße von manuela
Mittwoch 8. September 2010, 13:16
Hallo manuela
Ich freue mich dass dir bac so gut hilft.
Barrierefrei finde ich in diesem Zusammenhang sehr treffend.
Ich drücke dir die daumen, dass alles so gut weiter läuft bin aber da sehr zuversichtlich. Denn bac wirkt, ohne frage !!!
LG Moni
Ich freue mich dass dir bac so gut hilft.
Barrierefrei finde ich in diesem Zusammenhang sehr treffend.
Ich drücke dir die daumen, dass alles so gut weiter läuft bin aber da sehr zuversichtlich. Denn bac wirkt, ohne frage !!!
LG Moni
Mittwoch 8. September 2010, 22:56
@streuner,
ganz besonders bewundere ich Deinen feinsinnigen Humor
LG Federico
ganz besonders bewundere ich Deinen feinsinnigen Humor
(e-rollstuhlfahrerinnen sind megaunbeliebt bei der laufkundschaft:smt003 )
LG Federico
Donnerstag 9. September 2010, 17:21
lieben dank für eure netten worte 
... es tut mir sehr gut hier schreiben zu können, mitzulesen ... innerlich zustimmend über so viele gedanken die jemand ohne suchtproblematik oft nicht nachvollziehen kann, für mich auch ein stück konfrontation mit mir selber, bzw. meiner vergangenheit
ich war zuvor nie auf den gedanken gekommen in einem forum zu streunern das sich speziell mit alkohol auseinandersetzt, vielleicht auch aufgrund meiner versuche in selbsthilfegruppen wie AA oder kreuzbund hilfe zu suchen, die mir ... schmunzel, erst richtig druck gemacht haben (bin da auch nicht so der typ für)
spannend fand ich, wie irgendwo mal geschrieben, das ich eigentlich nur die nebenwirkungen von baclofen wissen wollte ... nu bin ich hier
ich berichte gerne weiter
craving bei mir weiterhin 0 obwohl ich gestern richtig streß hatte, meine mitbewohnerin hatte blutdruckprobleme (180/130) das hat mein adrenalin in der assistenzfreien zeit hochgetrieben ... tja, das sind momente die ich früher nicht gepackt hätte
ich muß aber auch noch sagen, das ich seit zwei jahren in ambulanter verhaltenstherapie bin, ich denke das man oft die umstände mit denen man fertigwerden muß zwar nicht ändern kann ... aber es ist möglich besser damit fertigzuwerden, vielleicht geben meine zeilen auch etwas mut das ein leben ohne alk möglich ist, nicht einfacher ... aber möglich
liebe grüße von manuela
... es tut mir sehr gut hier schreiben zu können, mitzulesen ... innerlich zustimmend über so viele gedanken die jemand ohne suchtproblematik oft nicht nachvollziehen kann, für mich auch ein stück konfrontation mit mir selber, bzw. meiner vergangenheit
ich war zuvor nie auf den gedanken gekommen in einem forum zu streunern das sich speziell mit alkohol auseinandersetzt, vielleicht auch aufgrund meiner versuche in selbsthilfegruppen wie AA oder kreuzbund hilfe zu suchen, die mir ... schmunzel, erst richtig druck gemacht haben (bin da auch nicht so der typ für)
spannend fand ich, wie irgendwo mal geschrieben, das ich eigentlich nur die nebenwirkungen von baclofen wissen wollte ... nu bin ich hier
ich berichte gerne weiter
craving bei mir weiterhin 0 obwohl ich gestern richtig streß hatte, meine mitbewohnerin hatte blutdruckprobleme (180/130) das hat mein adrenalin in der assistenzfreien zeit hochgetrieben ... tja, das sind momente die ich früher nicht gepackt hätte
ich muß aber auch noch sagen, das ich seit zwei jahren in ambulanter verhaltenstherapie bin, ich denke das man oft die umstände mit denen man fertigwerden muß zwar nicht ändern kann ... aber es ist möglich besser damit fertigzuwerden, vielleicht geben meine zeilen auch etwas mut das ein leben ohne alk möglich ist, nicht einfacher ... aber möglich
liebe grüße von manuela