Mittwoch 7. Dezember 2011, 22:26
Mittwoch 7. Dezember 2011, 22:44
Mittwoch 7. Dezember 2011, 22:55
Mittwoch 7. Dezember 2011, 22:59
Mittwoch 7. Dezember 2011, 23:08
Mittwoch 7. Dezember 2011, 23:18
Mittwoch 7. Dezember 2011, 23:25
Ohne dieses Forum geht ein wichtiges Instrument der Bac-Bewegung in Deutschland den Bach runter.
Donnerstag 8. Dezember 2011, 00:00
Darüber sind wir uns alle (inkl. Federico) einig. Hoffen wir, daß die bisherigen Entgleisungen der Vergangenheit angehören.squadra hat geschrieben:... das man für gute Inhalte / Ratschläge und Hilfestellungen keine hochgestochenen Formulierungen braucht.
Donnerstag 8. Dezember 2011, 00:08
Donnerstag 8. Dezember 2011, 01:22
Hi,
ich war heute nachmittag im französischen Forum unterwegs. Nein, ich finde nicht alles besser, was die Anderen machen, die Auf-s und Ab-s dort gibt es dort genauso.
Unsere Nachbarn im Forum bearbeiten aber beharrlich so ganz normale Probleme, Dosierungen, was ist wenn die Unentbehrlichkeit... doch nicht ganz da ist...Änderungen in der Partnerschaft, im Arbeitsleben, es wird deutlich, dass Baclofen eben nicht nebenwirkungsfrei ist, was bei wem auftritt und wer trösten, ermutigen oder bremsen kann, weil er ähnliche Erfahrungen gemacht hat.
Wundervoll!!! Immer der gleiche Käse....ja, aber immer für den, den es betrifft, völlig neu und wertvoll, wenn jemand ihm dann zur Seite stehen kann. Smooch, die Globalmoderatorin wird nicht müde jeden Einzelnen zu befragen, wie eine OP oder ähnl. verlaufen ist. Das fehlt mir hier mittlerweile ein wenig...diese Dinge sind für mich viel eher bedeutsam, als das Austauschen von Animositäten untereinander. Kostet alles so viel Kraft.
Vielleicht liegt es ja auch nur an meiner mangelnden Hochbegabung, aber die derzeitige Stimmung hier ist öde.
Selbst die Franzosen sind etwas zurückhaltender geworden in Sachen Heilsversprechen...aber andererseits besteht ein ziemlicher Kampfgeist für das Medikament, das eine Änderung der Situation ermöglicht(e). Viel passiert eben dort auf der AUBES-Seite, mit der wir uns einfach nicht messen dürfen, da sitzen nicht "alltagsgeplagte, existenzgefährdtete" Ärzte drin, sondern jede Menge Kolleg/Innen, die ein gleiches Ziel verfolgen, langsam kommt es hier in "Schwung", wenn PD Stohler Federico und mir rasch antwortet, ist das doch ein Beweis, dass unsere Arbeit (noch) ernstgenommen wird. Und die Kontakte bei den Kongressen sind auch teils verblüffend. Es fehlt uns wohl auch ne Menge GGG.
Vor Abschluss der Studie von Prof. Jaury wird keine endgültige Wertung möglich sein. Aber was wir haben ist doch schon viel; ich sehe Teilerfolge bei Patienten, die ich nicht für möglich gehalten hätte und meine eigene Erfahrung macht mich so dankbar, dass ich mich schon verpflichtet fühle, das was ich zur Verbreitung der guten Sache tun kann - zu tun! Nicht missionarisch, aber durchaus stringent.
Sicher ist die Blackbox nicht wissenschaftlich genug, andererseits begreifen die Menschen aber sehr rasch die wesentlichen Inhalte.
Fürs neue Jahr sehe ich für mich und unserer Arbeit das Problem, Ergebnisse vorzeigen zu können, die die Wirksamkeit von Baclofen effektiv "darstellen". Ich arbeite seit einiger Zeit an einem "review" um herauszuarbeiten wo Baclofen überhaupt im "Hirn" wirkt; da gibts nämlich schon einiges. Kostet aber Zeit und Nerven.
Wir brauchen aber auch dringend eine richtige, statistisch haltbare Umfrage,um wenigstens zu beweisen, dass es nicht nur frustrierte, sondern auch positiv überzeugte Menschen gibt; DIE GIBTS!!! Nein keine Blitzaktion....Frage ist nur wo in so einer Stimmung die Motivation herkommen soll.
Könnten wir nicht mal ein wenig - nur zwischendurch- beim Thema bleiben, das heisst für mich BACLOFEN und die optionale Implementierung als medikamentöse Therapie in den medizinischen Alltag (notfalls persönlich auch Samstag Mittag per Telefon...).