Man lernt nie aus-Fragen einer erfahrenen Baclofen-Nutzerin

Guten Abend liebe Forumsmitglieder,

Seit 6. April 2012 bin ich Mitglied in diesem Forum. Balofen habe ich im Dezember 2011 entdeckt durch eine Internetrecherche, bei der ich auf die Geschichte von Olivier Ameisen stieß. Seitdem nehme ich es.
Inzwischen hatte ich drei Rückfälle, die längste Abstinenzphase dauerte 9 Monate, die höchste Baclofen-Dosierung betrug bisher 150 mg. Hierunter erlebe ich die vollkommene Gleichgültigkeit gegenüber Alkohol leider nicht dauerhaft und insbesondere familiäre Konflikte führten mich wieder in den Rückfall. Das heißt bei mir bis zu 2 Flaschen Weißwein am Tag. Nach 2 Flaschen bin ich total betrunken und habe am nächsten Tag Erinnerungslücken. Außerdem geht es mir am nächsten Tag so schlecht daß ich meine Arbeit nicht mehr wirklich gut ausführen kann

150 mg reichen also nicht, aber über 150 mg bekam ich bei mehreren Versuchen UAW in Form von Derealisationserleben (meine Umwelt erschien mir seltsam).

Bisher hatte ich drei mittelschwere bis schwere depressive Episoden, eine 1995, als ich nach dem Studium nicht gleich eine Anstellung fand, eine 2006 nach einer Fehlgeburt und eine 2012 nach der Trennung von meinem Ehemann. Alle bewältigte ich mit Hilfe von Psychotherapie, wobei ich aus der letzten noch immer nicht ganz heraus bin. Psychotisches Erleben hatte ich bis zu o.g. UAW noch nie.
Schädlichen Gebrauch von Alkohol betreibe ich seit 2006, da unsere Ehe zunehmend krisenhaft wurde. Eine Abhängigkeit besteht seit ca. 2009. Entzugserscheinungen traten bisher nicht auf.

Derzeit dosiere ich nach einem 9 Monate andauernden Rückfall Baclofen wieder hoch, seit heute bin ich bei 112,5 mg. Ich habe mit 25 mg angefangen und alle 3 Tage um 12,5 mg erhöht. Bei 100 mg bekam ich unter körperlicher Belastung migräneartige Kopfschmerzen, so daß ich zunächst wieder auf 87,5 mg zurückdosierte und dann nach 5 Tagen die Aufdosierung fort führte. Diese UAW hat mich nicht besonders verunsichert, denn Ähnliches passierte auch bei der erstmaligen Eindosierung von Baclofen und gab sich dann vollständig.
Unter der aktuellen Medikation bin ich leider nicht vollkommen abstinent, aber mein Konsum ist deutlich zurückgegangen mit tagelanger Abstinenz zwischendrin. Der letzte Konsum war am Freitag mit 2 x 250 ml Weißwein.
Mein Ziel ist dauerhafte Abstinenz mindestens für ein Jahr um dann den Weißwein stehen lassen zu können und ab und zu ein Glas guten Rotwein zu trinken, den ich ohnehin viel lieber mag. Mit Rotwein habe ich mich noch nie betrunken.

Hier meine Frage, die ich rechtzeitig stellen möchte, bevor ich in Dosierungsbereiche komme, die wieder die Gefahr dieser schrecklichen UAW mit sich bringen: Wie sind hier Eure Erfahrungen bzw. hat jemand eine Idee, wie ich mit einer Aufdosierung über 150 mg umgehen könnte?

Die Tagesverteilung Baclofen ist aktuell 25-25-25-37,5 mg um 8, 12, 16 und 20 Uhr.

Ganz liebe Grüße an Euch alle
Fallada

Die migräneartigen Kopfschmerzen weisen eindeutig auf ein zu rasches Hochdosieren hin.
Schau nochmal im Leitfaden: hier werden Steigerungen um 10mg alle 5 Tage vorgeschlagen; also Du bist sehr viel schneller! Weitere Steigerung immer erst nach vollständigem bzw. "fast" vollständigem Rückgang der UAWs.

Ich empfehle Dir eine Aufdosierung jenseits der (aktuell noch nicht erreichten) 150mg Baclofen auch nur in kleinen Schritten, evtl. sogar nur 5 mg alle 3-5 Tage durchzuführen. Eine vorüber gehende Dosisaufteilung in Zeitabständen von 2 Stunden kann hilfreich sein (s. Thread von Becky), wenn auch etwas mühsam. Über das weitere "Feintuning" lass uns dann später schreiben.

Denk dran....GGG (Geduld); Du hast doch erlebt, dass Baclofen wirksam ist! Super, was Du bis jetzt doch wieder geschafft hast.

Herzlicher Gruss

jivaro

Hallo Fallada,

mit der Schilddrüse hast Du dich sicher schon beschäftigt, bzw. Dein Arzt.
Depersonalisations- und/oder Derealisationsgefühle fallen unter Dissoziative Störungen.
Ein weites Feld, Psychotherapeutische Erfahrungen besitzt Du reichlich.

Nach Deiner Schilderung (meine Umwelt erschien mir seltsam), tritt die Empfindung
im Zusammenhang mit HDB um die 150mg/t auf. Wie Du weiters ausführst, erlebst Du
bei dieser Dosierung die vollkommene Gleichgültigkeit gegenüber Alkohol.

Das würde eigentlich die weitere Dosissteigerung überflüssig machen, mehr als
Gleichgültigkeit geht m. M. nicht und ist auch nicht vertretbar. Viel hilft viel,
mehr hilft noch mehr ...?

Den Erfahrungen französischer Ärzte ist zu entnehmen, dass die Höchst-Dosis etwa
2 Wochen nach Erreichen der Gleichgültigkeit beibehalten werden sollte. Danach sucht
man ganz sachte und langsam nach der dauerhaft wirksamen Erhaltungsdosis. Was sich
hier so einfach liest, erfordert Zeit, Geduld und erfahrene Ärzte, die es in Deutschland
leider nur in viel zu geringer Anzahl gibt.

Wer es ohne ärztliche Begleitung bis zur völligen Gleichgültigkeit gegenüber Alkohol
geschafft hat, kann sich daher glücklich schätzen. Olivier Ameisen ist aufgrund seiner
eigenen, leidvollen Erfahrungen mit Alkohol in Bezug auf Klagen über UAW's vielleicht
fahrlässig umgegangen. Jedenfalls wurde ihm das von vielen seiner Kollegen vorgehalten.
Er ist dennoch bis zu seinem Ableben seiner Aussage treu geblieben: „Es gibt keine UAW's
von Baclofen, die schlimmer und zahlreicher sind, als die UAW's von Alkohol“.

Aus eigener Erfahrung kann ich das nur bestätigen und ergänzend sagen, jede UAW
von Baclofen ist reversibel, und zwar ohne bleibende Schäden zu hinterlassen. Wie wir
wissen, kann man das von Alkohol in vielen Fällen nicht behaupten.

GLG Federico

Lieber Federico, liebes Forum,

Es geht mir mit diesem Faden nicht um eine differentialdiagnostische Diskusion, sondern darum Erfahrungen zu teilen, um für mich und andere Wege zu finden, mit "mehr als mießlichen Situationen" in der Baclofen-Therapie umzugehen.

Dennoch:

Körperlich bin ich bumperlsgsund und auch meine Schilddrüse erfreut sich besten Befindens.

Verzeih, Federico, aber ich kann einfach nicht so stehen lassen, was Du da geschrieben hast: Derealisationserleben ist ein Symptom und gehört zu den Ich-Störungen. Für diejenigen unter Euch Mitlesern, die sich mit psychodiagnostischer Terminologie (noch) nicht auskennen: Ich-Störungen sind Störungen im Erleben, bei denen die Grenzen zwischen Ich und Umwelt duchlässiger werden oder sogar ganz verschwinden. Z. B. Derealisation = Die Umwelt wird als seltsam unbekannt und unheimlich erlebt oder Derpersonaliisation = man erlebt sich selbst in Bezug auf die Umwelt als seltsam unbekannt und unheimlich. Dieses Symptom kannn auftreten bei schweren depressiven Erkrankungen, Persönlichkeitsstörungen inbes. der Borderline-Persönlichkeitsstörung, posttraumatischen Belastungsstörungen, Erkrankungen aus dem psychotischen Formenkreis u.v.a., und natürlich auch bei dissotiativen Störungen. Das sind z.B. die sog. Konversionsstörungen, die Freud anfangs zum Mittelpunkt seiner Forschung machte: nicht organisch erklärbare Störungen der Bewegung, wie z.B. psychogene Lähmung der Beine oder heute nicht selten: die psychogene Schluckstörung.U.v.a. z.B. dissotiative epileptische Anfälle, dissotiative Amnesie - also ich hör jetzt auf mit der Aufzählung, weil das den Rahmen sprengt.
Jedenfalls: Das isolierte Auftreten von Derealisationserleben rechtfertigt keinesfalls die Diagnose einer dissotiativen Störung!

Nun sind wir uns einig: dissotiative Störungen sind keinesfalls eine UAW von Baclofen. Psychotisches Erleben schon. Selten, aber dokumentiert. Und genau das ist meine Angst: Ich-Störungen können Vorboten psychotischen Erlebens sein. Nun, Federico, ich glaube auch da sind wir uns einig: psychotisches Erleben als UAW von Baclofen ist ein knock-out-Kriterium.
Nun ist psychotisches Erleben auch eine UAW von Alkohol. Und ich räume ein - da sich bei mir die Alkoholwirkungen mit Baclofen verstärken und ich eine sichere Abstinenz einfach nicht hinkriege - das das natürlich auch sein kann.

Und immer noch die Frage: wie kann ich damit umgehen, habt ihr Ideen, Erfahrungen, die ihr mitteilen wollt?

Liebe Grüße
Fallada

Liebe Fallada,

helfen oder Erfahrungen mitteilen kann ich Dir leider nicht.

Aber ich möchte Dir für Deinen Beitrag danken, da auf mich so vieles davon zutrifft und mir grad einiges klarer wird.

Lieben Gruß Holzweg

Liebe Fallada,

150 mg reichen also nicht, aber über 150 mg bekam ich bei mehreren Versuchen UAW in Form von Derealisationserleben (meine Umwelt erschien mir seltsam).

Es bringt meines Erachtens nach nichts hier mit psychiatrischen Begrifflichkeiten zu arbeiten. Ich zumindest bin kein Psychiater! Die oben beschriebene UAW kommt gleichwohl gar nicht so selten vor! Meist aufgrund einer zu raschen Dosissteigerung! Ähnlich der migräneartigen Kopfschmerzen bei denen "nichts" wirkt. Warum liest mich hier keiner!
Einer Aussage wie "meine Umwelt schien mir seltsam" würde ich noch keinen eindeutigen Krankheitswert zumessen, aber hohe Achtsamkeit. Bitte nochmals um genaue Angaben der Steigerung! Wie lange hielten diese Beschwerden an, gab es in der Vorgeschichte ein ähnliches Erleben?

Und immer wieder GGG! Ich betreue einen Patienten, der rasch bemerkte, dass Baclofen hilft, er hat leider bereits bei niedriger Dosis die vielzitierten Kopfschmerzen erlitten. Er hat also geduldig und sehr vorsichtig über mehr als 4 Monate seine Dosis auf 110mg gesteigert; seit 2 Jahren glücklich abstinent, keine UAWs mehr.

Zusammen mit Alkohol wird das alles noch problematischer; also: Bac langsam, nach Veräglichkeit hochdosieren; über UAWs in Kommunikation bleiben. Möglichst kein Alkohlexzess bei hoher Dosis! Ein Glas Wein wird den Therapieerfolg bei 150mg Baclofen nicht ruinieren und auch keine Psychose auslösen (der absolute Ausnahmefall natürlich ausgenommen!!!).

Alles Liebe

jivaro

Liebe Fallada,

Bei Derealisation / Depersonalisation handelt es sich nach
ICD-10 um eine Neurotische Belastungs- und somatome Störung.
Einsortiert ist es unter F48; Andere neurotische Störungen.

Die von Dir angesprochene Ich-Störung ist ist dagegen
im ICD-10 nicht aufgeführt.

Es bringt meines Erachtens nach nichts hier mit psychiatrischen
Begrifflichkeiten zu arbeiten. Ich zumindest bin kein Psychiater! Die oben beschriebene
UAW kommt gleichwohl gar nicht so selten vor! Meist aufgrund einer zu raschen
Dosissteigerung! Ähnlich der migräneartigen Kopfschmerzen bei denen "nichts" wirkt.
Warum liest mich hier keiner!

Hervorhebung von mir

LG Federico

@Federico Derealisation /Depersonalisation ist ein Symptom und keine neurotische oder Belastungs- oder somatoforme Störung. Und ich muß den ICD 10 F-Diagnosen jetzt auch gar nicht nachschauen, um das zu wissen. Übrigens auch nicht den DSM 5... laß uns das sein lassen (du meine Güte klingt das verschraubt).

@Jivaro vielen Dank, ich bekomme glaube ich von Dir gerade die Hilfe, die ich brauche. Sorry das ich nicht alles gelesen habe...das ist bei der Fülle der Information hier manchmal schwierig...
werde weiter berichten - und (endlich mal) genau das machen, was Du mir rätst: in Kommunikation bleiben.

Ganz viele liebe Grüße
Fallada

Und ich muß den ICD 10 F-Diagnosen jetzt auch gar nicht nachschauen,
um das zu wissen. Übrigens auch nicht den DSM 5... laß uns das sein lassen
(du meine Güte klingt das verschraubt).

@Fallada,

einverstanden, denn Symptome die während der Hochdosierung
mit Baclofen auftauchen, sind reversibel, verschwinden wieder.
Gleichzeitig markieren diese „UAW-Symptome“ das Erreichen der
individuellen Höchstdosis.

In Frankreich empfehlen Psychiater diese Dosis für 2 Wochen
auszuhalten. Das ist für die meisten ohne engmaschige Betreuung
äußerst schwierig und deshalb geraten wir auch oft in Panik und dosieren
viel zu rasch nach unten, bis uns das Craving wieder übermannt.
Das ist der Punkt an dem viele aufgeben und zu bekannten Mitteln
wie Alkohol oder Benzos greifen.

Besser wäre es, in ganz kleinen 6,25mg Schritten (alle 3 bis 5 Tage)
nach unten zu dosieren und auf das Verschwinden des Symptoms zu
warten *GGG*. Es kann sein, dass Du bei deiner bisher höchsten Dosis
von 150mg, nach einigen Tage bei 140mg beschwerdefrei und ohne
Craving angelangt bist. Anschließend kann man durch weitere behutsame
Abdosierung versuchen, sich an den Punkt heranzutasten, an dem das
Craving sich wieder bemerkbar macht. So ist es möglich seine individuelle
Erhaltungsdosis zu finden.

Irgendjemand hat mal gepostet, Baclofenpillen sind keine Smarties
Stimmt. Baclofen ist ein hochwirksames Medikament gegen Craving – der Umgang
damit ist schwierig – Geduld üben ist schwierig. Einfach scheint dagegen der
Konsum von Alkohol zu sein – jedenfalls bis er wieder zum Problem wird.

LG Federico

Hallo ihr Lieben,

habe mir jetzt ein paar Tage ziemlich Gedanken gemacht und wollte darüber kurz berichten. Hoffe auf Rückmeldungen.

Also erstens: Das mal ein Glas Wein wäre nicht mein Problem, würden aus dem mal ein Glas Wein nicht immer am nächsten Tag 2 Gläser und spätestens nach einer Woche 2 Flaschen werden, unabhängig von der Baclofen-Dosierung.

Dann: Es geht glaube ich auch einfach um ein Sichtweiseproblem. Ich fürchte, ich nehme mich nicht wirklich ernst. Wenn ich hier im Forum lese und auch anderswo mich informiere, wirkt mein Konsum von 2 Flaschen Wein geradezu lächerlich auf mich. Da frage ich mich doch, warum ich mich eigentlich so habe....
ich konsumiere ja nur 2 Flaschen Weißwein am Tag, und auch wenn ich danach völlig ausgenockt bin und Filmrisse habe... Was ist das schon..andere konsumieren schon Hochprozentiges wie Wodka am Morgen. Also Fallada hab Dich nicht so und spiel Dich nicht so auf, was ist das schon, diese paar 2 Flaschen Weißwein.
Naja, ein paar von Euch sehen es vielleicht auch: hier kommt meine wirklich böse Mutter ins Spiel. Möglicherweise ein mentales Problem: Solange ich nicht lerne, mich ernst zu nehmen komme ich wohl nicht vom Alkohol los. So lange meine böse Mutter noch so viel Einfluß auf mich hat, daß ich mich eben nicht ernst nehme, auch nicht...

Habe mein Tagebuch zu Rate gezogen und Folgendes recherchiert: Die schlimmsten UAW hatte ich als ich - um hohe Serumspiegel zu erreichen - alle 2 Stunden Baclofen nahm (über den Tag verteilt 150 mg). Die erwünschten Wirkungen waren aber nicht besser als bei 150 mg auf 4 Dosen am Tag verteilt. Werde, liebe Jivaro, mir Deinen Rat zu Herzen nehmen und um 6,25 mg alle 5 Tage aufdosieren, nicht mehr um 12,5 alle 3 Tage. Habe das bei der letzten Dosissteigerung am Mittwoch auch schon getan. Geht bisher gut. Werde die Einnahme auf möglichst wenig Dosen am Tag verteilen (max. 4, min. 3). Ab 150 mg vielleicht in noch kleinere Dosissteigerungen. Bin leider bei aktuell 131,25 mg immer noch nicht im Zustand vollkommener Gleichgültigkeit gegenüber Alkohol.
Würde gern ab 150 mg in noch geringerem Maß steigern, am liebsten um 1 mg alle 5 Tage. Habe mir überlegt, das dann Tropfen gut wären...man könnte z.B. die (für intrathekale Verabreichung gedachte) Infusionslösung dafür hernehmen...Aber da kosten 20 ml mit 0,5 mg/ml 95 Euro...Autsch. Dann lieber erst mal Pfriemeln mit dem Tablettenschneider. Vielleicht kriege ich meine UAW da ja nicht.

@jivaro Das Erleben war fürchterlich, ich beschreibe als mal so: z.B. ich sah meinen Schreibtisch, ich sah mein Tagebuch darauf liegen und plötzlich schienen die beiden einen seltsamen Bezug zueinander zu haben, also eigentlich kann ich das nicht beschreiben.
Etwas Ahnliches hatte ich vorher noch nie erlebt, nur bei über 150 mg Baclofen.

LG Fallada